Le temps pour moi de mettre des mots sur mon histoire, mon parcours avec l’hyperémèse gravidique .
2017... une année qui s’annonçait riche en beaux souvenirs, un mariage et nous avions pour projet depuis longtemps avec mon homme d’avoir un mini nous.
Juillet 2017, test positif mais mes règles arrivent le jour même et ne ressemblent pas à des règles. Je suis novice dans le sujet à cette époque, je ne réalise donc pas que je fais une fausse couche.
Août 2017 : test positif ! J’annonce la nouvelle à mon mari la veille de mon anniversaire... pour mes 30 ans, iln’y avait pas de plus beau cadeau que la vie pouvait m’offrir: un bébé...
On se projette assez vite avec mon mari, 10 jours où je vie normalement en sachant que je suis enceinte: lebonheur. Je fête mon anniversaire puis le lendemain début du calvaire à 6SA.
En une journée tout bascule, je commence à me sentir mal, faible, nauséeuse, puis je vomis, 1 fois, 10 fois, 50fois.. ça ne s’arrête plus, je compte intérieurement et en 2/3 jours près de 100 à 150 vomissements/jour !J’essaye de m’alimenter mais rien ne passe, j’essaye de boire mais je vomis tout : eau, sucrée, salé, bonbons, ...J’essaye de sucer des glaçons, mais ça me faisait vomir directement. Gingembre, homéopathie, ... aucun remèdenaturel ne fonctionne.
Mon mari me met quelques gouttes d’eau dans le bouchon de la bouteille et j’y trempe ma langue pour essayerde m’hydrater, mais c’était impossible. J’avais une soif extrême sans pouvoir boire.
Très vite je me retrouve alitée dans mon lit, plus de force pour aller aux toilettes vomir. J’ai un stock de sacsplastiques à côté de moi dans lesquels je mets ma tête... J’y reste parfois 10/15 min sans la relever, car lesvomissements sont en spasmes et ne s’arrêtent pas...
J’ai de l’hypersalivation, en plus de vomir, je crache ma salive... cela se remplit dans ma bouche sans que je nepuisse rien faire, avaler m’était impossible vu la quantité, et recracher me fait vomir ...
Je deviens photosensible, je ne peux pas regarder la lumière, lever les yeux m’est difficile et insurmontable... Jesuis un zombie. Je ne peux plus me laver, je ne peux plus faire mes besoins seule...
Je fais de l’hyperosmie extrême, mon odorat se surdéveloppe, je ne supporte plus aucune odeur car je sens tout.C’est horrible ! Un café fait 2 pièces plus loin je le sens et je vomis, l’odeur des murs, ma propre odeur m’estinsupportable ... je sombre petit à petit.
Je vomis encore et toujours de la bile et maintenant du sang, c’est très douloureux... Mon ventre se tord et j’aipeur pour mon bébé.
Je m’aperçois maintenant que je baigne dans une marre de sang... mon mari m’emmène aux urgences où on melaisse dépérir sur un siège avec mon jean ensanglanté, et ma main sur la bouche pour ne pas vomir partout. Onme maltraite et on me dit : je suis juste enceinte donc vomir c’est normal pendant la grossesse et saigner çaarrive.
Le cœur du bébé bat, mais mes vomissements sont si intenses que cela a crée un décollement du placenta.Je rentre chez moi, rassurée que mon bébé soit toujours là, mais démunie face à mon état.
Malheureusement, cet état empire: début de grossesse à 60kg, en 10 jours j’arrive à 45 kg, soit déjà 15 kg deperdu.
Mon mari m’emmène dans un autre hôpital où je suis hospitalisée mais maltraitée. On m’envoie unepsychologue tous les jours, on me hurle dessus car je ne mange pas les plateaux repas. Je gis littéralement dansmon lit avec ma perf, je vomis et on me demande de faire moins de bruit car on m’entend vomir ... Je les entendsdans les couloirs dire : “Encore ! Oh mais elle ne va jamais s’arrêter celle la ! “
Je suis à bout de souffle, je ne peux plus parler ni marcher tellement je suis faible. Je réclame une bassine pourfaire mes besoins, car quand j’essaye de me lever, je m’accroche à ma perf et je ne tiens plus sur mes jambesdonc je tombe. J’attends au sol qu’on vienne m’aider, mais on me refuse la bassine et on me dit que je peux faireun effort... Je finis par prendre les haricots où je vomis pour uriner dedans car “grâce” à la perf,malheureusement il faut bien évacuer toutes ces poches d’eau et de vitamines.
Pour communiquer, j’écris des mots sur un papier et ça me demande beaucoup d’effort. Cela ne convient pas à lapsy, elle finit par me dire que soit je ne veux pas du bébé ou soit j’ai un problème avec ma mère ..?!...
On me demande de vomir plusieurs fois dans le même haricot, car j’en écoule trop ...
Ils essayent tous les traitements, mais rien ne fait diminuer mes vomissements (largactil, motilium, primperan,...). Le primperan me donne des hallucinations, je leur explique que le traitement ne convient pas, que mon états’aggrave et qu’il faut arrêter le primperan.. Ils me prennent pour une folle et me disent qu’ils ne peuvent plusrien pour moi et que je serais dans le même état chez moi donc autant rentrer.
C’est trop pour moi...mon mari me ramène à la maison.
Ma mère et mon conjoint se relaient pour veiller sur moi, car j’enchaîne les malaises. Je suis cadavérique...
Je ressemble à tout sauf à une femme enceinte. 3/4jours passent, je vois mes côtes ressortir. A chaque crise devomissements je perds du sang en bas et vomis du sang en haut, puis c’est le malaise de trop. Je prends unecuillère de danette au chocolat où est écrasé du donormyl et je m’écroule en vomissant et en me faisant dessus...C’est le black out. Je me réveille et les pompiers sont là ... mon mari s’est renseigné, il y avait enfin un nom sur ce que je vivais : l’Hyperemese gravidique.
Les pompiers m’amènent en fauteuil à un autre hôpital, ce jour là je prends le peu de force qu’il me reste pourmurmurer à mon mari et mes parents que je les aime plus que tout, et qu’ils prennent soin d’eux. Je me voispartir ... je pense que mon heure est arrivée.
Ils me font une échographie, je vois mon bébé et son cœur bat. Je ne sais plus qui tient en vie l’autre. Mais voirmon bébé à l’écho me fait tenir.
Je suis gardée 5 jours, perfusée mais j’enchaîne les malaises. On me pèse chaque jour car je continue à perdre dupoids. On me fait des analyses et on découvre que je suis en hyperthyroïdie.
Mes dents bougent à force de vomir et j’ai peur qu’elles se déchaussent. Je fais de la tachycardie: je suis entre130 et 150 bpm au repos. On me surveille car mon état est inquiétant, puis on me donne du Vogalene, seulmédicament que je n’ai pas encore essayé.
Au bout du 4ème jour, les vomissements réduisent et redescendent à une 50 aines... Je prends 700g, tout lemonde pense que c’est grâce au Vogalene. On me dit que mon état est donc stabilisé et on me demande de partircar vu que je suis enceinte on ne peut pas traiter ma tachycardie ni mon hyperthyroïdie qui plus est laconséquence de l’HG.
Je demande une échographie que l’on me refuse...
Je rentre et s’en suive plusieurs semaines avec cette HG... Mon état ne s’améliore pas mais n’empire plus.J’attends l’échographie du 1er trimestre avec impatience pour me donner de la joie dans ces journées sordides,alitée, à vomir mes tripes.
Le jour J arrive, je me prépare au mieux pour ce jour tant attendu... on prévoit des sacs dans la voiture, le trajetest très difficile mais je me raccroche au fait de voir mon bébé à l’arrivée.
Verdict: mon bébé est mort depuis plusieurs semaines dans mon ventre.
Il n’a pas l’aspect d’un fœtus de 3 mois, c’est dangereux ... Je dois aller aux urgences le plus vite possible.Je suis anéantie, toute cette souffrance, pour rien...
Et oui, mon état et mes vomissements c’était en fait stabilisé car le cœur de mon bébé s’était arrêté. Je n’ai plusles mots, je fonds en larmes et nous nous rendons aux urgences avec mon mari.
Je suis prise en charge le jour même, opération le lendemain matin, hémorragie lors de l’opération dû àl’hématome formé à cause de mes vomissements. Je perds plus d’1,5L de sang. J’échappe à la transfusionsanguine.
On me “retape” avec du fer, des vitamines puis je rentre le lendemain.
Un mois pour reprendre des forces, réapprendre à manger, marcher, remuscler mon corps, reprendre ces 15 kg.
Sous les conseils du docteur, nous partons en vacances 1 semaine pour non pas oublier, mais essayer de tournercette page traumatisante de cette grossesse HG.
Au retour de vacances, avant d’arriver dans l’avion, je commence soudain à avoir une douleur atroce au ventre eta saigner. Je me dis que ce sont surement mes règles d’après grossesse et que c’est normal. l’avion décolle, puisnous assistons et faisons face tous deux à une scène effroyable. Je perds plus d’1L de sang, accompagné decaillot énorme. Petit à petit je comprends ce qui est en train de m’arriver mais un instinct de survie prend ledessus et je lutte pour ne pas perdre connaissance.
Mon mari nettoie comme il peut et je reste près de 7h accroupi et tordu en 2 dans les toilettes de l’avion a“éponge”, “évacuer” et “lutter” contre la douleur. J'aperçois devant moi une image qui restera gravé à jamais quiest celle d’un petit embryon et c’est la que je réalise vraiment que je suis en train de faire une fausse couche dansl’avion.
Je vous passe les détails de l’arrivée à l’aéroport... puis de l’arrivée aux urgences ... où après échographie et prisede sang l’on m’annonce que je viens de perdre un bébé.
2 semaines plus tard avant les fêtes de fin d’année je subie une opération pour retirer “ce qu'il reste”, c’est unéchec. Je suis de nouveau opérée début janvier 2018 pour un nouveau curetage.
C’en est trop.
Le pire dans tout ça : suite et sans doute à cause de la grossesse HG, je développe un SAPL - syndrome desantiphospholipides, une maladie auto-immune qui n’apparaît que lors d’une grossesse et qui pourraitm’empêcher de garder un bébé dans mon ventre
Ce qui m’a sauvé?... un voyage à New York. Nous partons en février 2018, la bas la maladie est bien connue, ettrès bien prise en charge. Je trouve une gynécologue répertoriée sur HER (Association de l’HG des US) qui medonne tout un protocole à suivre pour tenter de survivre à l’HG.
Et oui, là-bas les femmes HG ne sont pas ignorées, les cas les plus grave ont même une pompe de Zophren enintraveineuse à domicile qu’elle peuvent actionner elle même.
Nous achetons donc grâce à l’ordonnance de la gynécologue un premier stock de médicaments pour 3 mois avecnous (+ de 1.000$ auquel s’ajoute 450$ de consultation).
A cette époque, on aurait pu me demander de me couper un bras pour survivre à une future grossesse Hg que jel’aurais fait sans hésiter, donc vider nos compte en banque pour avoir et survivre à l’HG était plus queenvisageable.
Avec mon mari, nous nous préparons à cette future grossesse comme si nous allions partir en guerre... et sepréparer avec nos armes et munitions
Je tombe enceinte.
Je me fais suivre par une gynécologue de PMA et là démarre le protocole pour avoir ce bébé, garder ce bébé etsurvivre à l’HG. Pour tenir ce protocole, j’ai dû lui demander des ordonnances médicale française pour desmédicaments americains pour me faire livrer par Fedex des médicaments seulement commercialisés aux USetqu’ils passent les douanes.
En 9 mois :
650 comprimés de Diclegis ( THE médicament pour l’HG qui n’existe pas en France),
574 comprimés de Zophren,
84 comprimés de Medrol, de la cortisone pour l’HG et la maladie auto-immune,
84 comprimés de levothyrox 25 pour parer à une potentiel hyperthyroïdie à cause de l’HG,
14 piqûres de progestérone pour réduire mon décollement du placenta dû aux vomissements de l’HG,620 doses d’Aspegic pour fluidifier mon sang ( maladie auto-immune ),
287 piqûre de Lovenox comme anticoagulant ( maladie auto-immune )
Je vous passe les détails des 25 échographies, les suspicions de trisomies 21, du CMV positif, et de lamalformation cardiaque qu'à notre fille (qui n’a aucun rapport avec les médicaments prit) qui ont rempli ces 9mois de grossesses de stress et d’angoisse.
Et oui....moi qui suis pro méthode naturelle, qui ne prend même pas un doliprane pour un mal de tête, je me suisretrouvée à prendre en tout plus de 2000 gélules pour avoir un bébé ... et à me réjouir de n’avoir été alitée que 2mois sur 9 et n’avoir vomi en moyenne qu’une 20 aines de fois par jour.
Notre bébé miracle de l’HG, une merveilleuse petite fille qui nous remplit de bonheur chaque jour.
L’HG est une maladie à prendre très au sérieux.
Sans ce voyage, mon mari et ma détermination...je n’aurai eu le bonheur d’être maman que dans mes rêves.Faisons connaître cette maladie.